A hemofilia continua a ser uma das doenças medicamentosas negligenciadas na área, apesar das graves consequências que pode causar quando não é detectada e provada a tempo. De acordo com Federação Mundial de Hemofilia (WFH)o 56% das pessoas que vivem com esta condição na América Latina estão infectadaso que reflecte o baixo número de matrículas e matrículas e uma lacuna persistente no acesso aos serviços de saúde privados. A doença, de origem genética, causa sangramento, dor e, em casos mais graves, incapacidade física devido aos danos concomitantes.
No Peru, os números oficiais também mostram esse fato. O relatório WFH Mais de 1.100 pessoas com hemofiliaEmbora a associação de pacientes e especialistas tenham indicado que o número real pode ser maior. O principal motivo é a falta de fiscalizações oportunas, principalmente em áreas distantes da capital, onde a distância é Centro Especial e informação limitada acesso limitado a testes adequados. Diante dessa situação, as famílias muitas vezes enfrentam um período de incerteza ou de tratamento incompleto.
Acrescentou que a hemofilia, como doença rara, ainda é mal compreendida. Muitos pacientes e cuidadores desconhecem os métodos de tratamento que podem ser utilizados ou os primeiros sinais que devem alertá-los sobre a doença, que é assustadora e tende a causar queixas físicas e emocionais.
Diante deste aspecto, especialistas e associações de especialistas e pacientes alertam que ainda existe uma lacuna importante que deve ser colmatada para melhorar a qualidade de vida com hemofilia. Entre as maiores dificuldades estão tardio ou nenhum diagnósticoUm problema recorrente fora de Lima devido à falta de exames específicos, cultivo médico e limitações sanitárias na infraestrutura de saúde. Esta situação ajuda nos restantes casos e funciona com evolução incontrolável desde a infância.
o Equívocos sobre doenças e tratamento é outro grande obstáculo. Embora tratamentos eficazes e seguros tenham sido introduzidos nos últimos anos, muitas famílias não têm acesso a informações claras que lhes permitam tomar decisões atempadas. Isto tem impacto direto na continuação do tratamento e na prevenção de complicações graves.
Emocionalmente, os pacientes enfrentam coisas demais. o sangramentodor intensa e Limitações físicas afetando sua mobilidade e qualidade de vida. Em termos de igualdade, as barreiras económicas – como o custo do transporte para centros especiais e os kligmas sociais, incluindo o mito de que a hemofilia afecta os homens – serão introduzidas apenas aos homens, por isso é mais difícil.
Em resposta a estas necessidades, foi lançada a campanha latino-americana “Vida Extraordinária”uma iniciativa que busca capacitar pessoas com hemofilia, seus familiares e a comunidade médica por meio de uma plataforma digital de educação e apoio. Desenvolvido pela Reche Farma, esta ferramenta contém informações confiáveis, depoimentos de pacientes, recursos práticos e mensagens práticas para fortalecer a compreensão da doença.
José Alcarraz, presidente da Sociedade Peruana de Hemofilia (aspeh)destacou que ter um local de apoio e troca é necessário para enfrentar os desafios diários de conviver com essa doença. “Ter um lugar onde possamos sentir, compartilhar o que vivenciamos e aprender com os outros. Isso nos lembra que não estamos sozinhos e que é possível conviver com esperança e realização. Perú 21.
De acordo com Entrada de Nancy LoayzaA detecção precoce é fundamental para prevenir complicações irreversíveis. Especialistas enfatizaram que atividades como “Uma vida extraordinária“Ajudar a melhorar a educação, fortalecer a rede e promover mais a hemofilia. Em um país onde a lacuna e o conhecimento continuam, proporcionar aos pacientes que possam avançar na vida, maior informação e apoio.
