Madrid, 08 abr (EFE).- A ministra da Saúde, Mónica García, reuniu-se quarta-feira com a organização Debra Piel de Mariposa para ouvir os seus pedidos, incluindo o acesso ao Vyjuvek, a primeira terapia genética para a epidermólise bolhosa distrófica, que já é utilizada na Europa, mas ainda não está disponível no Sistema Nacional de Saúde (SNS).
Esta ONG informou num comunicado de imprensa que o ministro entregou 150 mil assinaturas para exigir financiamento para este tratamento da doença rara chamada pele de borboleta, que afecta principalmente a pele e as mucosas, e provoca feridas que afectam 80% do corpo.
Segundo o Ministério, García explicou que apesar das negociações sobre o preço e financiamento do tratamento, o seu departamento está a trabalhar “no caminho do acesso ao uso em situações específicas para que todos os pacientes possam aceder ao medicamento, através do seu diagnóstico e com o reconhecimento da comunidade autónoma”.
O ministro explicou que “estamos a tentar organizar todas as comunidades regionais descentralizadas para que sejam fáceis e acessíveis e principalmente a forma de acesso seja homogénea”.
A organização, por outro lado, manifestou a urgência de garantir um acesso justo ao tratamento em todo o território, e lembra que a Andaluzia e as Ilhas Canárias anunciaram que vão facilitar a sua utilização como medicamento em situações específicas, um sistema que exige pedidos especiais e – sublinha – cria grandes desigualdades na sociedade.
“Cada minuto sem Vyjuvek é um minuto de dor que podemos evitar”, disse Evanina Morcillo, diretora da Debra España, que exigiu a eliminação da desigualdade causada pela falta de financiamento público.
Em qualquer caso, Debra “agradece a disponibilidade e vontade do Ministério e está confiante de que a avaliação e o financiamento do medicamento prosseguirão nas próximas semanas e, entretanto, Vyjuvek receberá um medicamento numa situação especial para todos os afetados”.
Depois de ouvir os depoimentos dos envolvidos, García enfatizou que seu objetivo é “compreender diretamente” as necessidades dos pacientes, proporcionando acesso ao tratamento e outros serviços, como fisioterapia, reabilitação, saúde bucal e cuidados domiciliares para melhorar a qualidade de vida. EFE
