O sono é frágil para Lindsay Crain e seu marido, especialmente à noite, quando cuidam do derrame da filha de 16 anos. A emissora de Crain está analisando possíveis cortes orçamentários para a administração Trump, especialmente porque o programa está relacionado a programas que prestam serviços importantes como suas filhas.
Crain’s está profundamente preocupado porque muitas famílias em todo o país compartilham o mesmo medo. “Todas as famílias que conheço estão aterrorizadas neste momento”, disse ele. Os cortes orçamentais propostos poderão ameaçar os serviços que permitem às crianças frequentar a escola e participar na vida quotidiana. Esses cortes baseiam-se em US$ 1 trilhão do Medicaid, que é assistência médica e médica essencial para crianças com deficiência – um grupo demográfico que inclui cerca de um milhão de pessoas na Califórnia.
Entretanto, a administração Trump tomou medidas para enfraquecer o gabinete dos direitos civis no departamento de educação, uma agência fundamental responsável por garantir oportunidades adequadas para deficientes. Kristin Wright, especialista em medicina interna, descreve a situação como uma falha dos principais sistemas de apoio às crianças deficientes e às suas famílias.
Os defensores estão a levantar preocupações sobre as mudanças estruturais propostas, como a transferência da supervisão da educação especial do Departamento de Educação para o Departamento de Saúde e Serviços Humanos. Argumentam que a mudança irá reformular a educação especial através de uma perspectiva médica e não educacional, colocando em risco direitos que têm sido lutados durante décadas.
As consequências dos cortes do Medicaid podem ser graves e imediatas. Muitas famílias dependem de redes regionais que prestam serviços essenciais e um terço do seu financiamento provém do Medicaid. Em termos de incerteza, as escolas locais, que utilizam o Medicaid para uma variedade de serviços essenciais, encontram-se em desvantagem.
Famílias como Lelah Ceplepps ficam com incertezas. Seu filho, Jack, que tem paralisia cerebral, se beneficia de cuidados de enfermagem financiados pelo Medicaid e de uma variedade de tratamentos. Tem medo de ter acesso a ajuda que permitiria ao seu filho prosseguir os seus estudos e manter a sua independência. “Parece que estamos a retroceder”, disse ele, expressando preocupação com a falta de cuidado e apoio do Estado.
Esta ansiedade é ainda exacerbada para as famílias imigrantes, que podem enfrentar barreiras adicionais no acesso ao apoio devido ao medo da deportação. Os defensores sublinham que estas comunidades muitas vezes sentem que estão a proteger os seus direitos, aumentando o fosso de desigualdade na educação especial.
Karma Quick-Panwala, defensor dos direitos das pessoas com deficiência, alerta que a rotação de direitos estritos ameaça dezenas de ações, que são representadas pela lei como pessoas com falta de educação. Disse que a supervisão especial da educação especial deve permanecer sob a supervisão de educadores que entendam como facilitar uma educação benéfica para alunos com deficiência.
Por enquanto, as leis federais que garantem o acesso aos serviços permanecem intactas, mesmo que o financiamento possa sofrer erosão. Wright e Panwala incentivam as famílias a afirmar que os seus filhos ainda são elegíveis para os serviços descritos no plano de educação especial, independentemente da falta de financiamento.
Crain se preocupa com sua filha, Lena, que nasceu com muitos desafios, mas manteve o espírito ativo e uma forte vontade de estudar. Apesar da luta contínua da família para garantir apoio aos seus cuidados, Crain está comprometido com a independência de Lena. Apoiaram o apoio, ainda que imperfeito e imperfeito, que permite a Lena crescer académica e socialmente.
“Toda a nossa vida é ensinar que eles existem”, explicou Crain. “Só porque você precisa de apoio não significa que você não possa ter uma palavra a dizer sobre sua vida.” A luta contínua para manter os direitos e serviços para as pessoas com deficiência, ao mesmo tempo que muda o cenário político, orgulha famílias como o gado e as empresas, que lutam por um futuro melhor para os seus filhos.
