Quando você ouve as palavras “você tem câncer”, seu mundo gira em torno de seu eixo. Eu sei porque já os ouvi duas vezes. Sou grato por ter câncer e câncer de ovário, mas câncer não significa que minha luta acabou. Após meu tratamento médico, tive uma doença crônica e muitas vezes incompreendida pelo resto da minha vida.
Eu conhecia bem o linfedema. Minha mãe sofria muito, tipo ter uma amiga próxima, então eu sabia que poderia ficar tranquilo. Antes da minha operação, avisei o médico para não remover linfa desnecessária. Mas apesar desses avisos, ainda desenvolvi linfedema.
É por isso que incentivo todos os pacientes a terem uma conversa franca com o seu médico antes, durante e após o tratamento. A verdade é que existem algumas coisas importantes que os pacientes com câncer devem saber.
Hoje, mais de 10 milhões de americanos vivem com esta doença. Há muito mais pessoas do que aquelas que vivem com esclerose múltipla, distrofia muscular, ELA, doenças e SIDA. Para pacientes com câncer de mama, o risco é particularmente alto. Até uma em cada cinco pessoas desenvolverá linfedema após cirurgia ou radioterapia. Por trás de todas as fitas cor-de-rosa deste mês de Outubro, há milhões de pessoas que lutam para se cultivar, dores e deficiências que raramente chegam às manchetes.
O linfedema ocorre quando o sistema linfático do corpo é danificado, muitas vezes como resultado do tratamento do câncer. O sistema linfático não é algo em que a maioria de nós pensa, mas é essencial para o funcionamento e equilíbrio dos fluidos. Quando perturba, o fluido linfático acumula-se, provoca congestão, rigidez, deficiência e inadequação e precisa de ser gerido com cuidado. Não há cura conhecida. Mas com conscientização e intervenção, o linfedema pode ser bem controlado e, às vezes, até prevenido.
Um dos maiores desafios que enfrentamos é o silêncio. O linfedema é frequentemente esquecido na história mais ampla da sobrevivência ao câncer. Depois que o médico removeu os gânglios linfáticos da minha perna esquerda e três da direita, fiquei curado do câncer. Mas o preço de uma doença curada é uma doença crónica e incurável. Não há tratamento medicamentoso aprovado, nenhuma cura no horizonte e muito poucas opções de tratamento.
Como a doença é muitas vezes mal compreendida ou diagnosticada, há muitos pacientes que sofrem durante anos sem saber o que os aflige. Parte do problema é a falta de educação. Um relatório Os Estados Unidos descobriram que a faculdade de medicina, o sistema linfático recebe 30 minutos a menos de 30 minutos a mais de quatro anos de treinamento.
Em 2019, levei a minha história ao Capitólio, instando os legisladores a considerarem a investigação desta doença negligenciada. Estes esforços ajudaram a estabelecer a primeira comissão nacional sobre doenças linfáticas, melhorando a nossa compreensão e melhorando os cuidados às pessoas que vivem com estas doenças. Começamos a ver progresso como resultado. No entanto, a batalha está longe de terminar. O financiamento para a investigação do linfedema ainda está atrasado em relação a outras doenças, apesar de estar em queda.
À medida que buscamos soluções para o sistema, vale a pena compreender os riscos e as medidas que podemos tomar agora.
Primeiro, pergunte ao seu médico sobre seus próprios riscos. O tipo de cirurgia, o número de gânglios linfáticos removidos, até mesmo o índice do seu corpo. Quanto mais você souber sobre seus fatores de risco, mais poder terá para proteger sua saúde. Isso pode incluir medições de bioimpedância para monitorar mudanças no fluxo linfático, juntamente com fisioterapia, exercícios físicos e estilo de vida saudável e escolhas de saúde, como exercícios regulares e uma dieta balanceada.
Em segundo lugar, fale sobre a remoção dos linfonodos. Muitas vezes esta fase do tratamento é discutida em termos técnicos, mas para o paciente tem consequências negativas. Quanto mais linfonodos, maior a chance de desenvolver linfedema. Saber com antecedência ajuda você a considerar suas opções e plano de cuidados.
Terceiro, pense na prevenção não como uma reflexão tardia, mas como parte do seu plano de tratamento. Exercícios leves, fisioterapia e escolhas de estilo de vida saudáveis podem reduzir o risco. As mulheres são incentivadas a conversar com a equipe médica sobre o que podem fazer antes e depois da cirurgia para dar ao seu corpo a melhor chance de prevenir complicações.
Quarto, não ignore os primeiros sinais de alerta. O linfedema não aparece durante a noite. Começa com uma sensação de dor involuntária, rígida, áspera ou progressiva. Um grande número de pacientes foi solicitado a corrigir esses sintomas. Não. A intervenção precoce pode fazer toda a diferença.
E, finalmente, enfatize o acesso à experiência. Especialistas em linfedema e profissionais médicos certificados podem ajudar a rastrear, educar e fornecer estratégias específicas. Um especialista pode ser um lifteline.
Estas são lições aprendidas com a experiência. São coisas que eu gostaria de ter sabido antes de me juntar aos milhões que hoje vivem com linfedema.
Neste mês de outubro, quando você vir o mar rosa, esperamos que se lembre das mulheres atrás das linhas que podem estar travando uma batalha invisível contra o linfedema. Faça boas perguntas, compartilhe recursos e fique conosco para exigir mais conscientização e ação.
Kathy Bates é uma atriz ganhadora do Oscar, duas vezes sobrevivente do câncer e a principal comentarista mundial da Rede de Educação e Pesquisa.
