Durante o Primeiro Congresso de Doenças Raras da Colômbia, realizado no Hotel Sonotta, em Bogotá, nos dias 20 e 21 de outubro, Diego Fernando Gil Cardzarense na base de dados oficial de mortalidade em mortalidade.
Em entrevista com Infobae ColômbiaO dirigente destacou que a recente mudança na disponibilidade da informação pública afecta a confiança e a capacidade da organização em verificar a real situação desta população.
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O presidente da Fecoer manifestou preocupação com o bloqueio do sistema de informações de proteção da seguridade social (Sispro), banco de dados oficial do Ministério da Saúde e Previdência Social. Segundo a Federação, a restrição de acesso ocorreu após a divulgação de denúncias sobre o aumento de mortes de pacientes com doenças raras durante 2025. O fecoer sustenta que entre janeiro e agosto deste ano foram registados 1.501 óbitos, sendo o óbito 239 óbitos em agosto, o valor mensal mais elevado registado nos últimos sete anos..
A análise técnica da organização indica que o curso normal durará 2.025 meses e não ultrapassará o período terrestre do período 2018-2024. Segundo o documento, essa alteração na mudança sugere muitas interrupções no tratamento e falha na continuidade do cuidado.
O fecoer considera que a leitura do ministério, baseada na comparação do total de óbitos entre 2024 e 2025, “inadequada e enganosa“Embora o governo afirme uma ligeira diminuição no número total de mortes (de 1.665 para 1.666 entre janeiro e setembro), a análise mensal elaborada pela Federação mostra tendências irregulares e picos incomuns.
Neste contexto, Gil Cardozo insistiu: “O que precisamos mesmo é que haja transparência e que possamos ter acesso a esses dados que são relevantes para melhorar essa população.“.
E até o presidente Gustavo Petavo respondeu à notícia do Ministério da Saúde em sua conta X, e destacou que a mortalidade por doenças órfãs diminuiu. “Disseram que a vida na terra aumentou. É mentira. A morte de órfãos ou de doenças raras diminuiu. Há ainda menos casos e a taxa de mortalidade”, escreveu o Presidente.
No entanto, Fecoer questionou a validade desta conclusão e alertou que o bloqueio do Sispro impede o acesso público aos registros que permitiriam a verificação dos dados. A Federação disse que esta limitação “tem uma diferença distinta“porque compromete a integridade e autenticidade das informações.
Gil Cardozo alertou ainda que a crise não se limita ao acesso à informação. Segundo ele, o sistema médico enfrenta problemas que afetam diretamente a continuidade do tratamento. Explicou que a fonte de financiamento mais recente – a fonte complementar de financiamento para cobrir a medicina e a tecnologia sem financiamento da UPC – não é fornecida a tempo. “Este ano iniciamos a distribuição de cerca de 500 bilhões de pesos, mas sabemos que o que for necessário pode ultrapassar 5 trilhões de pesos“, observou ele na conversa Infobae Colômbia.
A Federação reiterou os recursos máximos que devem ser atribuídos para o dia 15 de cada mês, mas “não é realizado”, o que provoca atrasos na entrega de medicamentos e tratamentos. Pediu ainda a implementação de um “plano de valorização” para resolver os questionamentos e garantir a sustentabilidade do sistema.
Sobre a gestão das instituições públicas, o fecoer condenou que não seguiu a voz do Ministério da Saúde 1.871 de 2021, que instituiu a reunião bimestral da mesa nacional. Em 2025, este órgão reuniu-se três vezes, o que – segundo a organização – limitou a participação efetiva dos pacientes e impede o controlo do plano nacional..
O relatório federal alertou sobre o descumprimento dos compromissos internacionais. Em 2025, a Colômbia apoia a solução “doenças raras: prioridades de saúde para a saúde para a igualdade e inclusão”, estabelecida pela Organização Mundial da Saúde em Genebra.
Neste sentido, Gil Cardozo reiterou o apelo ao governo para que restabeleça o acesso ao SisPro e garanta decisões de saúde baseadas em dados fiáveis, as condições necessárias para compreender os desafios e cuidar das doenças órfãs em Kobia. “Há muitas dívidas que afetam o acesso aos cuidados de saúde e à tecnologia. A questão é sobre transparência nas informações e resolução da definição do sistema“, ele conseguiu.
