No dia 23 de outubro de 2024, o plenário do Senado espanhol deu luz verde a um regulamento há muito exigido pelas associações de pacientes: a Lei ELA, que visa melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença. esclerose lateral amiotrófica e outros distúrbios neurológicos complexos.
Esta lei entrou em vigor após a sua publicação no Diário Oficial (BOE) de 31 de outubro, embora a sua implementação ainda esteja a causar atrasos, o que depende da cooperação das Comunidades Autónomas. A aprovação decorreu com consenso entre os grupos parlamentares, e responde à generalidade das exigências apresentadas pelos grupos interessados, abrangendo as condições benéficas. pacientes, familiares e cuidadores.
Um ano depois, em novembro de 2025, o Congresso dos Deputados aprovou por unanimidade um decreto para iniciar a implementação deste regulamento. Entre as novidades, a criação de um um novo nível de vício extremoGrau III+; o direito a receber benefícios económicos até 9.850 euros por mês e uma contribuição excecional de 500 milhões de euros para reforçar o sistema de dependência. Estas medidas visam garantir cuidados eficazes 24 horas por dia, adaptados a pessoas em situações muito vulneráveis.
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, não há curaque afeta os neurônios motores responsáveis pelo movimento. Esta patologia provoca uma atrofia progressiva dos músculos, tornando quem a sofre completamente incapaz de se mover, incapaz de realizar tarefas básicas como comer, falar ou respirar, mesmo que permaneçam com as suas capacidades mentais.
Segundo dados da Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN), a ELA afecta cerca de 4.000 pessoas em Espanha, com 900 novos casos por ano. A idade de início geralmente é entre 40 e 70 anos e a sobrevida média após o diagnóstico. entre três e quatro anos. Apesar da enorme perda, a ELA é a terceira doença neurodegenerativa mais comum em adultos, depois do Alzheimer e do Parkinson.
A Lei ALS abrange pacientes com esta doença, bem como pessoas com outras doenças, sejam elas neurológicas ou não. atender a certos requisitos: deve ser uma condição irreversível que signifique uma redução significativa na esperança de vida; com a falta de métodos de tratamento eficazes e a necessidade de cuidados sociais e de saúde complexos no domicílio; e terá um impacto ambiental imediato significativo. O texto legal examina a elaboração de uma lista específica de doenças e processos incluídos no âmbito da sua aplicação.
Um dos pontos-chave da Lei ALS é que facilitar a aceitação da deficiência e do vício. O processo de emergência estabelece um prazo máximo de três meses para avaliar o nível de deficiência e obter a dependência, informou o BOE. Também reduzirá o tempo necessário para aceder aos benefícios e rever os programas de cuidados individuais.
A norma prevê mais recursos para a equipe multiprofissional responsável pela avaliação e aprovação do grau de deficiência e dependência. Além disso, promove a segurança dos organizadores, permite-lhes manter a base de participação em suas atividades anteriores trabalho, para que o seu compromisso com o cuidado não penalize a sua futura reforma. O grupo de cuidadores é considerado prioritário na política trabalhista e pode receber capacitação especial para lidar com doenças neurológicas complexas.
O decreto aprovado no Congresso vai um passo além ao criar um Grau III+ de extrema dependência, destinado a quem necessita. Especial 24 horas de profissionais e ajuda em casa. O lucro máximo permitido para esta classificação é Rs 9.850 euros por mêsembora possa ser concedido um subsídio menor, a partir de 3.200 euros, dependendo da necessidade, da vontade da pessoa e do nível dos seus rendimentos e bens.
Para obter este diploma é necessário apresentar um atestado médico emitido por especialista do sistema público ou de previdência social que acompanha o caso do paciente. A revisão ou aprovação inicial deve ser concluída dentro de três meses. O BOE explica que preparará um certificado de saúde padronizado para facilitar a aprovação dos requisitos.
O acordo entre o Governo e a comunidade autónoma, publicado no BOE, estabelece as condições de adaptação do sistema em função das novas necessidades. O direito a benefícios económicos associados a serviços de limpeza ou assistente pessoalcom o objetivo de garantir o apoio e os cuidados necessários no domicílio. A lei também regulamenta a certificação e os requisitos para os profissionais responsáveis pela prestação desses serviços e estabelece a obrigatoriedade de formação para quem cuida de pessoas com doenças graves.
