Robin Clough, moradora de Santa Clarita Valley, está atualmente vencendo sua batalha contra uma forma agressiva de câncer.
Mas em sua batalha pelo direito ao monitoramento por telemedicina com o médico de fora do estado que ajudou a salvar sua vida, ele perdeu. E a legislação que teria facilitado o caminho para ele e outros pacientes da Califórnia que recebem isenções de cuidados continuados em todo o estado morreu em Sacramento.
Clough e sua esposa, Dr. Gene Dorio, um geriatra domiciliar sobre quem escrevi muitas vezes, estavam voltando da clínica para casa um dia quando falei com ele por telefone. Clough, que ainda está bem quatro anos depois de ter sido diagnosticada com câncer anaplásico de tireoide, disse que as pessoas não acreditaram quando ela lhes contou sobre a proibição de se comunicar com seu médico no Texas.
“Eu estava tipo, ‘Isso não faz sentido’”, disse Clough.
E o problema não se limita à Califórnia, que é um dos cerca de 30 estados com restrições estritas à telemedicina interestadual.
“Existem dezenas, senão centenas de milhares de casos”, disse a Dra. Helen Hughes, psiquiatra da Johns Hopkins e principal defensora da inovação que irá remover barreiras entre os pacientes e os cuidados de que necessitam.
Huges disse que durante a pandemia de COVID-19, a telemedicina floresceu por necessidade. Isto inclui casos em que um paciente de um estado foi tratado por um médico de outro estado. Mas tem havido uma reversão gradual da proibição de os médicos prestarem cuidados a pacientes em estados onde não estão licenciados para exercer a profissão.
Pacientes com câncer e diversas doenças crônicas são afetados. Mas o mesmo vale para estudantes que estudam em universidades no exterior e não podem consultar um médico em casa. E uma pessoa que participa de um ensaio clínico pode enfrentar restrições interestaduais.
Estes conflitos tornar-se-ão mais comuns, disse Hughes, à medida que a tecnologia médica evolui, com locais descentralizados a prestar cuidados especializados para doenças crónicas, críticas e raras. Não haverá “todos os especialistas em todos os estados”, disse Hughes, por isso os pacientes são livres para procurar os mais recentes avanços e os melhores cuidados.
Shannon MacDonald, oncologista de radiação de Massachusetts e professora de Harvard que trata de cânceres infantis raros, atende pacientes em todo o país.
“Estou levando-os para o tipo de radiação que não existe em todos os estados”, ele me disse.
No passado, disse MacDonald, ele continuou a cuidar desses pacientes, às vezes reunindo-se com os pais por meio de videoconferência para revisar exames feitos em casa. Isto poupou à família o tempo e o dinheiro necessários para regressar a Massachusetts com a criança doente.
Mas as autoridades hospitalares recusaram este tipo de acordos.
“Dar aconselhamento médico a pacientes ambulatoriais por telefone pode me colocar em risco de perder minha licença e, em estados como Califórnia e Nova Jersey, também de acusações criminais”, MacDonald escreveu na opinião de um estrangeiro artigo para o Wall Street Journal.
Este foi o verdadeiro problema que Robin Clough enfrentou. Em 2022, ela foi diagnosticada com câncer anaplásico de tireoide e passou por quimioterapia e radioterapia, mas o câncer persistiu. Seu médico no Cedars-Sinai conhecia um oncologista do MD Anderson Cancer Center, em Houston, líder no tratamento do câncer anaplásico. Clough foi lá para fazer imunoterapia e, cerca de um mês depois, o câncer estava sob controle.
“Eu deveria ter ido, mas não fui”, Clough me disse há dois anos na cozinha de sua casa. “Então é ‘Uau’ todos os dias, sabe? Posso ver minha filha e, no processo, ganho meu primeiro neto.”
Clough marcou várias consultas de telemedicina com seu médico em Houston, o que é legal pela lei da Califórnia que permite a telemedicina interestadual para pacientes com condições de risco de vida. Mas a lei não se aplica a pacientes em remissão, então Clough foi forçado a ir ao Texas para tratamento adicional.
Clough e Dorio são membros do conselho consultivo sênior da Califórnia e propuseram um projeto de lei para permitir que os pacientes continuassem os cuidados interestaduais. Isso levou ao SB 1002, apresentado pelo senador Roger Niello (R-Sacramento) em fevereiro.
“Alguns de nós estão em remissão ou não apresentam sintomas”, Clough testemunhou em uma audiência sobre o projeto de lei. “Isso não significa que estamos curados. Ainda corremos o risco de recaída e precisamos de um monitoramento cuidadoso e contínuo por especialistas externos.”
Mas, na mesma audiência, representantes do Conselho Médico da Califórnia e da California Medical Assn. empurrado para trás. Eles dizem que os médicos de fora do estado não estão licenciados para exercer a profissão na Califórnia e podem ser inconsistentes com as leis e padrões de atendimento estaduais, colocando os pacientes em risco e dificultando o monitoramento e o processo.
O projeto foi aprovado no Senado, mas fracassou na Câmara, com apenas um democrata apoiando-o. O senador Marc Berman (D-Menlo Park), que presidiu o comitê que rejeitou o projeto, votou contra a emenda da anistia e disse que “há muitas maneiras pelas quais os médicos de fora do estado podem continuar a cuidar do povo do estado”.
Os médicos podem ser licenciados na Califórnia, os pacientes podem ir aonde o médico é licenciado ou os médicos podem consultar médicos no estado. Caso contrário, disse Berman, se um médico de fora do estado cometer um “erro ou negligência, isso não será bom para os pacientes da Califórnia”.
Berman me disse que simpatiza com Clough e outros e está aberto a novas discussões. Mas, segundo a lei atual, disse ele, os médicos de fora do estado podem fazer videoconferências com pacientes e médicos do estado, e ele apoia essa abordagem.
Quando apresentei isso a MacDonald, ele disse: “Estou na clínica hoje e tenho 35 pacientes”. Imagine a dificuldade, disse ele, de organizar uma videoconferência com um médico ocupado em outro estado. Quanto à obtenção de uma licença em outros estados, MacDonald disse que são necessárias horas de papelada e custa cerca de US$ 90 mil para obter uma licença em cada estado, com renovações periódicas.
Niello me contou que se envolveu quando soube do caso Clough. Ele disse que seu centro de tratamento em Houston é uma unidade de cuidados primários e que “a Califórnia pensar que isso não é certo para nós” é uma ideia estranha. Ele disse que achava “meio cruel” limitar a comunicação entre um paciente e o “médico que está… guiando” esse paciente para uma “vida renovada”.
Esse senador disse que se for eleito no outono, trará de volta o projeto. Enquanto isso, o advogado prosseguir com um processo em nome de pacientes a quem é negado o acesso aos cuidados de saúde internacionais. E a Johns Hopkins tem estabeleceu um programa de três anos na investigação de medicamentos, incluindo evitar relações duradouras entre médico e paciente.
Dorio disse que existem milhares de mutações de câncer que têm milhares de tratamentos e, no mundo moderno de avanços médicos e habilidades em saúde, ninguém é dado a limitar o acesso aos cuidados. Ele e Clough foram duas vezes a Houston para verificar o que era possível por videoconferência, mas nem todos podem fazer isso, disse ele.
Dorio e Clough estão prestes a fazer sua terceira viagem ao Texas, e uma carteira de motorista da Califórnia, disse ele, é válida em qualquer estado. Então porque é que os médicos, que devem cumprir padrões internacionais de educação e formação para se tornarem médicos, têm de ser licenciados em todos os estados?
“Um dia olharemos para trás”, disse Dorio, “e veremos como foi engraçado”.
steve.lopez@latimes.com
