Quando eu era pequeno, queria ser astronauta ou jogador de beisebol.
Quando percebi que tinha tendência a enjoar, abandonei o plano de astronauta. Mais tarde, aprendi que não conseguia acertar a bola curva.
Hoje, aos 65 anos, depois de uma carreira na mídia, tenho um novo plano: estar entre os primeiros a se curar da ELA, esclerose lateral amiotrófica, que tem sobrevida média de dois a cinco anos. Eu tenho dois anos.
Sinto-me otimista. Toda semana eu leio sobre possíveis drogas. “O novo tratamento para ELA é uma virada de jogo”, disse um.O tratamento ajuda alguns pacientes a melhorar”, disse outro.
No entanto, o nosso sistema americano de desenvolvimento de medicamentos é lento e disfuncional. Sem uma solução sistémica, os actuais medicamentos promissores para a ELA levarão 10 anos a chegar a pacientes como eu.
Para os 35 mil americanos que têm ELA, é uma sentença de morte.
Felizmente, existem planos para acelerar o sistema.
Chama-se ACT for ALS, um projeto de lei pendente na Câmara. Esforços anteriores como este facilitaram novos tratamentos para mais de 700 pacientes com ELA, e os resultados ainda estão pendentes.
São boas notícias, mas o financiamento para esse esforço – cerca de 100 milhões de dólares por ano – é uma fração do que é necessário.
Há cinco anos, encerrámos a crise da COVID investindo 18 mil milhões de dólares em poucos meses. Salvamos milhões de vidas, chamada Operação Warp Speed.
Onde está a Operação Warp Speed para ALS?
Existem mais de 180 empresas e mais de 200 medicamentos no pipeline da categoria ALS, de acordo com a DelveInsight, uma empresa de pesquisa de mercado farmacêutico. Quase todos eles estão carentes de investimento.
Agarram-se a um sistema que favorece as grandes empresas farmacêuticas, de evolução lenta, e que sufoca os investigadores mais pequenos e mais inteligentes. Esta é a disfunção mais perigosa hoje.
O diretor científico de uma pequena empresa de pesquisa sabe disso. Ele compartilhou sua frustração em uma carta pessoal para mim, relatando 15 solicitações de subsídios relacionadas à ELA que foram todas negadas após serem analisadas por “principais formadores de opinião”.
Estas pessoas – desconhecidas fora da medicina – são pagas pelas grandes empresas farmacêuticas para analisar novos medicamentos em desenvolvimento, e sabemos há anos que muitas vezes ignoram os medicamentos criados por empresas mais pequenas.
Em 2014, um guarda da UC San Francisco descobriu esses líderes inovadores preconceito para conclusões positivas sobre medicamentos desenvolvidos pela Big Pharma. No mesmo ano, disse o Los Angeles Times sobre o seu papel obscuro na epidemia de opiáceos: Mesmo quando as luzes piscavam em vermelho, os líderes de opinião promoveram o vício dos seus consumidores na droga, o que afetou negativamente 1 em cada 3 adultos nos Estados Unidos.
Idéias sobre a natureza resumiu em 2021, dizendo que os principais líderes inovadores oferecem “liderança baseada em ideias… não em inovação e conhecimento”.
O desmantelamento do sistema problemático já deveria ter sido feito há muito tempo. Vamos colocar essas pequenas empresas em condições de concorrência justas e equitativas com as grandes farmacêuticas. Vamos fazer o que os Estados Unidos se orgulham de fazer há muito tempo: defender os menores.
A administração Trump, apesar de todas as suas falhas, pode desempenhar um papel positivo. O diretor iconoclasta dos Institutos Nacionais de Saúde, Jay Bhattacharya, enfatizou “encorajar perspectivas diversas”. Isso é o oposto do manual de hoje.
Marty Makary, comissário da Food and Drug Administration (supostamente na corda bamba agora), anunciou em 18 de março que a agência acelerará a transição para um pipeline de desenvolvimento de medicamentos baseado em humanos e em dados, dizendo: “É mais rápido, mais eficiente… e melhor preditivo”.
Embora não possa elogiar a liderança de Makary, disse o mesmo a um artigo de opinião recente.
A atitude de tentar coisas difíceis me faz sentir como uma criança novamente. Naquela época, quer eu estivesse esperando pelas missões Apollo ou pela próxima luta entre Willie Mays e Sandy Koufax, estava sempre ansioso por alguma coisa.
Meu herói atual não é astronauta nem hoteleiro. São pacientes com ELA como eu, dispostos a experimentar medicamentos experimentais, mesmo sabendo que não há garantias.
Ao assistir o ACT ao vivo para conferência de imprensa sobre ALS apresentado por um dos patrocinadores do projeto, fiquei maravilhado com Brian Wallach e Dan Tate. Ambos conviveram com ELA por nove anos. Ambos arrecadam dinheiro para pesquisas sobre ELA.
Quero gritar: “Vá, time!”
No evento, o deputado Morgan Griffith (R-Va.), presidente do Comitê de Saúde da Câmara, disse algo que me fez sorrir: “Há fé de que podemos ter pessoas que possam sobreviver à ELA agora”.
Hank Aaron, um dos heróis da minha infância, disse: “Quer eu estivesse no ataque, quer estivesse me sentindo deprimido ou com problemas em campo, meu lema era continuar girando.”
Como nação, vamos continuar avançando com a ELA, mesmo que seja uma daquelas malditas dificuldades.
Kevin J. Morrison é consultor de organizações sem fins lucrativos e outras organizações privadas e diretor sênior de produtividade da Universidade de Stanford.
